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Speyer 2014

Unsere Treffen

– eine persönliche Plattform für den Austausch

Der Austausch untereinander und mit Ärzten und anderen Fachleuten ist für uns von absoluter Priorität.

Daher freuen wir uns, in jedem Jahr ein Familien-Treffen ausrichten zu können, zu dem auch externe Referenten eingeladen werden. Seit 1991 hat in jedem Jahr ein Treffen stattgefunden. Es kommen immer etwa 22 bis 28 Familien aus Deutschland, der Schweiz und Österreich. Auch immer mehr Erwachsene mit Cystinose nehmen an den Treffen teil.

Für Ärzte und andere Betreuer bieten die internationalen Cystinose-Konferenzen, die in Europa alle zwei Jahre stattfinden, ein gutes Forum, Neues zu hören und Erfahrungen mit Patienten, Eltern und Kollegen, die auch in der Forschung arbeiten, auszutauschen.


Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das mit der Cystinose-Selbsthilfe gemeinsam aufgebaut wurde.

Wir bekommen Spenden, wenn Sie über diese Links einkaufen!
Hier erfahren Sie mehr dazu.

  

  

Cystinose-Selbsthilfe e.V.
+49 / 2102 / 69627
info@leben-eben.com