Hochspeyer 2016

Vom 27.5.-29.5. fand das 25. Familientreffen in Hochspeyer statt. Mit informativen Vorträgen zum Klinikum Traunstein, zu den Cystadrops, sowie zu einer geplanten Familienschulung kam ein tolles erlebnispädagogisches Programm am Samstag Nachmittag hinzu. Leider regnete es, sodass das Programm nach drinnen verlagert wurde. Die Geburtstagstorte zum 25. Treffen war im wahrsten Sinne des Wortes ein Sahnehäubchen obendrauf.

Familientreffen 2015 in Hamburg

 

Das Treffen fand vom 5.-7.6.2015 statt.

Wir waren in der Jugendherberge Horner Rennbahn untergebracht.

 

Folgende Referenten durften wir herzlich willkommen heißen:

 

Herr Dr. Kemper aus dem UKE in Hamburg.

 

Frau Dr. Treikauskas aus dem Klinikum Traunstein stellte erste Ergebnisse aus Untersuchungen von Patienten vor und berichtete über die nächsten Projekte des Zentrums, z.B. das Augen Symposium.

 

Prof. Dr. Marquardt aus der Uniklinik Münster

Er führt momentan eine Studie über die Wirkweise von Cystagon, magensaftressistenten Cystagon und Procysbi durch. Die ersten Ergebnisse wurden präsentiert. 

 

Für das Familienprogramm sind das Schokoladenmuseum und das Miniatur Wunderland geplant gewesen.

 

Zusätzlich machten die Jugendlichen einen Ausflug ins "Dialog im Dunkeln".

 

Etwas besonderes gab es in diesem Jahr oben drauf: Wir drehten einen Film über Cystinose.

Der Dom

Familientreffen 2014

 

In diesem Jahr fand das Cystinosetreffen wieder in der Jugendherberge in Speyer statt. Diesmal wurde das Wochenende vom 2.- 4.5.14 gewählt. 

 

Interessante Vorträge hielten von Frau Dr. Katharina Hohenfellner ("Die Entwicklung des Kompetenzzentrums") und Frau Dr. Nadine Herzig aus dem Zentrum für Kinder- und Neuroorthopädie in München ("Beinfehlstellung bei Cystinose"), sowie Frau Landthaler ("Ernährung und Cystinose")

Die Jugendlichen drehten einen Film über ihre Erkrankung, sowie Wünsche, die sie haben. 

 

Da der Austausch und der Spaß an so einem Wochenende nicht fehlen durfte, organisierten wir für die "Kleinen" eine Führung durch die Ausstellung "20 Jahre Playmobil" geben. Sie drehten ein Video mit Playmobilfiguren. Alternativ wurde eine Stadtrally durch Speyer angeboten.

 

Wir hoffen, dass es allen gefallen hat und feuen uns auf das nächste Jahr!


Familientreffen 2013

 

2013 Jahr fand das Treffen zum ersten Mal in der JH Göttingen statt. Natürlich war zwischendurch Zeit, auf einer großen Stadtrallye die Gänseliesel und viele andere Göttinger Besonderheiten kennenzulernen.

 

Zum ersten Mal gab es auch "Arbeits"-Schwerpunkte für Kinder und Jugendliche mit Cystinose, viele haben Neues gelernt über ihre Krankheit und alle hatten großen Spaß dabei.

 

Auf Wiedersehen im nächsten Jahr!

Familientreffen 2012 in Speyer

Ein Bericht

 

Das Famlientreffen 2012 fand wieder in Speyer statt, wo wir uns nun das dritte Mal trafen. Ein ereignisreiches anstrengendes Wochenende liegt hinter uns.

Am Freitagabend grillten wir gemeinsam im Hof der Jugend-herberge, wo wir in entspannter Atmosphäre Erfahrungen austauschten und uns freuten, alle gesund und munter wieder zu sehen.

Am Samstag hatten wir ein Mammutprogramm vor uns. Gleich nach derm Frühstück begannen wir mit dem ersten Vortrag von Dr. Katharina Hohenfellner. Sie ist Kindernephrologin an der Kinderklinik Traunstein und möchte dort ein Kompetenzzentrum für Cystinose aufbauen. Dort sollen ein Kindernephrologe und ein Erwachsenennephrologe zu Cystinosespezialisten ausgebildet werden. Dies begrüßen wir natürlich sehr, da es für uns immer sehr schwer ist, Ärzte zu finden, die sich wirklich mit Cystinose auskennen. Allerdings bedeutet es für uns, mindestens einmal im Jahr nach Traunstein zu fahren. Denn nur wenn die Ärzte viele Verläufe der Cystinose kennen lernen können, können sie wirkliche Erfahrungen mit dieser seltenen Krankheit sammeln. Vielleicht finden unsere Jahrestreffen bald in der Umgebung von Traunstein statt?

Der zwite Teil des Vormittags wurde von Raptor gestaltet. Die Firma ist dabei, eine neues Medikament mit dem Wirkstoff Cysteamin zu entwickeln, das nur noch alle 12 Stunden eingenommen werden muss. Das Cysteamin ist dabei in kleinen Einheiten magensaftresistent ummantelt und in Kapseln verpackt. Im Vergleich zum Cystagon, das alle 6 Stunden eingenommen werden muss, bringt uns dies einen erheblichen Gewinn an Lebensqualität. Die Einführung des neuen Medikament soll in der ersten Hälfte des nächsten Jahres in Deutschland geschehen. Wir sind gespannt.

Der dritte Vortrag des Vormittags war dazu ein krasser Gegensatz. Frau Dr. Doris Weidemann referierte über "Homöopathie – Behandlungsansatz bei chronischen Erkrankungen". Sie ist Allgemeinmedizinerin in Köln mit der Fachrichtung Homöopathie.

Nach diesem anstrengendem, doch gewinnbringenden Vormittagsprogramm mussten wir uns mit dem Mittagessen beeilen, denn das Freizeitprogramm am Nachmittag wartete. Wie vor zwei Jahren wollten wir den Kletterwald (www.kletterwald.de) noch einmal besuchen. Dort kamen alle auf ihre Kosten und wurden für den anstrengenden Vormittag belohnt. Eine kleinerer Teil der Gruppe vergnügte sich im Hallen- und Freibad direkt neben der Jugendherberge. Am Abend war die Mitgliederversammlung, etwas früher und schneller als sonst, da um 20:45 Uhr Deutschland gegen Portugal spielte (und gewann!).

Am Sonntagvormittag kam Dr. Oliver Amon. Er ist Kindernephrologe an der Universitätsklinik Tübingen und hielt einen Vortrag über Nierentransplantation: "Nierentransplantation bei Cystinose - Wie geht es danach weiter?". Dies war für alle interessant.

Von unseren Kindern sahen wir während des „Erwachsenenprogramms“ nichts und wussten trotzdem, sie sind gut betreut, dank Lena, Caro und Alena. Sie machten sich in der Zwischenzeit auf Schatzsuche, bauten Steckenpferde, bastelten Traumfänger und Indianerschmuck und ritten auf den Steckenpferden um die Wette. Die Kinder waren begeistert.

Spätestens nach dem letzten gemeinsamen Mittagessen am Sonntagmittag fuhren alle wieder in die verschiedenen Himmelsrichtungen nach Hause. Doch wir freuen uns jetzt schon auf ein Wiedersehen 2013 in Göttingen.

Hier sieht man in einer bunten Mischung,

was auf den letzten Treffen alles los war.


Wer die Bilder gut findet, kann sie hier bestellen:
fotos.leben-eben@online.de
(Funktion gibt es noch nicht, kann aber eingerichtet werden!).

LG Michael

 


Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das mit der Cystinose-Selbsthilfe gemeinsam aufgebaut wurde.

Wir bekommen Spenden, wenn Sie über diese Links einkaufen!
Hier erfahren Sie mehr dazu.

  

  

Cystinose-Selbsthilfe e.V.
+49 / 2102 / 69627
info@leben-eben.com