2017: Cystinose-Konferenz / Familientreffen vom 16. - 18. Juni in der JH Fulda

 

Diesmal beginnt das Programm bereits am Freitag vormittag für Familien mit Kindern, die vor oder in der Pubertät stehen. Alles Genauere steht in der Einladung unten und für Rückfragen könnt Ihr Euch jederzeit bei Antje Sgundek melden!      

 

Liebe Mitglieder und Freunde,

ich hoffe, es geht Euch gut und ihr freut Euch, genauso wie ich, auf ein Wiedersehen beim diesjährigen 27. Familientreffen!

Dieses findet vom 16. bis 18. Juni 2017 in der Jugendherberge Fulda, Schirrmannstr. 31  in 36041 Fulda  statt

Wie üblich ist die Anreise auch in diesem Jahr schon am Donnerstag (15.6.) möglich.

Beginnen wird dieses Jahr erstmalig die Familienschulung für Familien mit älteren Kindern, die Herr Dr. Marcus Benz für uns plant. Hier starten wir bereits am Freitag, den 16. Juni .

Neben einem Update aus unserem Kompetenzzentrum, wird uns das Thema „Knochen & Muskulatur“ begleiten.

Um Euch hierzu einen tollen und informativen Überblick zu geben, haben wir unter anderem Miroslav Zivicnjak und Frau Dr. Katharina Hohenfellner eingeladen.Das Ganze wird wieder eingerahmt von einem tollen Programm für alle Altersklassen, sodass neben der Information auch das Zwischenmenschliche nicht zu kurz kommt. Für die kleinen und größeren Kindern hat die Kinderbetreuung auch in diesem Jahr viel gute Laune und Ideen im Gepäck. Unsere Jungend kann sich bereits am Freitagabend auf ein Abenteuer im Escape Room freuen.

Das Programm des 27. Treffen, werden wir zeitnah auf unserer Website veröffentlichen.

Eure Anmeldungen benötige ich diesmal bitte bis zum 19.März 2017 zurück. Entweder per Post oder per E-Mail an ASgundek@leben-eben.com. Ich freue mich auf viele Anmeldungen und ein tolles Wochenende.

 

        

Cystinosefreizeit 2016

Hier gibt es ein paar Eindrücke von der Cystinosefreizeit am Chiemsee.

Gooding-Gutes tun für die Cystinose-Selbsthilfe e.V.

Es gibt eine neue Möglichkeit uns zu helfen. Gooding ist eine Plattform, die Vereine und Projekte unterstützt. Sucht die Cystinsoe -Selbsthilfe und sucht einen Shop auf dem ihr einkaufen wollt. 5% eures Einkaufswertes werden direkt an uns überwiesen.

Vielen Dank!

2016: Cystinose-Familientreffen mit Referenten in Hochspeyer vom 27. – 29.5.2016

 

Vom 27.5.-29.5. haben wir uns zum 25. Familientreffen in Hochspeer versammelt. Hier gibt es mehr. 

 

Konzept der Cystinose-Sprechstunde in Traunstein

Nun kann das Konzept der Sprechstunde im Klinikum Traunstein nachgelesen werden.

Augentropfen beantragen

Cystadrops sind inzwischen in Europa erhältlich. Allerdings muss man sich die Kostenübernahme von der Krankenkasse bestätigen lassen. Hier ist der Musterbrief und die Bestätigung, dass Cysteamin Hydrochlorid nicht mehr lieferbar ist. Mit einem eigenen kurzen Brief und den ausgedruckten Dokumenten kann man sich die Rezepte für Cystadrops genehmigen lassen.

WICHTIG!!  Die Augentropfen müssen von der Apotheke direkt bei Orphan Europe bestellt werden! 

 

Die Zulassung in Deutschland wird hoffentlich in Kürze genehmigt. Am 18.11.2015 trat die Firma Orphan Europe vor die höchste Zulassungsbehörde für Medikamente in London (EMA) und hielt einen Vortrag über die Augentropfen. Bis es zur Zulassung kommen kann, bedarf es mindestens noch zwei weiterer Vorträge. 

Artikel zu Cystinose und dem Zentrum Traunstein

Am 17.08.15 erschien im Deutschen Ärzteblatt ein Artikel zu Cystinose und zu der erfolgreichen Arbeit des Cystinose-Zentrums Traunstein. Lesen Sie ihn hier.


Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das mit der Cystinose-Selbsthilfe gemeinsam aufgebaut wurde.

Wir bekommen Spenden, wenn Sie über diese Links einkaufen!
Hier erfahren Sie mehr dazu.

  

  

Cystinose-Selbsthilfe e.V.
+49 / 2102 / 69627
info@leben-eben.com