Cystinosefreizeit 2016

Hier gibt es ein paar Eindrücke von der Cystinosefreizeit am Chiemsee.

Gooding-Gutes tun für die Cystinose-Selbsthilfe e.V.

Es gibt eine neue Möglichkeit uns zu helfen. Gooding ist eine Plattform, die Vereine und Projekte unterstützt. Sucht die Cystinsoe -Selbsthilfe und sucht einen Shop auf dem ihr einkaufen wollt. 5% eures Einkaufswertes werden direkt an uns überwiesen.

Vielen Dank!

2016: Cystinose-Familientreffen mit Referenten in Hochspeyer vom 27. – 29.5.2016

 

Vom 27.5.-29.5. haben wir uns zum 25. Familientreffen in Hochspeer versammelt. Hier gibt es mehr. 

 

Konzept der Cystinose-Sprechstunde in Traunstein

Nun kann das Konzept der Sprechstunde im Klinikum Traunstein nachgelesen werden.

Augentropfen beantragen

Cystadrops sind inzwischen in Europa erhältlich. Allerdings muss man sich die Kostenübernahme von der Krankenkasse bestätigen lassen. Hier ist der Musterbrief und die Bestätigung, dass Cysteamin Hydrochlorid nicht mehr lieferbar ist. Mit einem eigenen kurzen Brief und den ausgedruckten Dokumenten kann man sich die Rezepte für Cystadrops genehmigen lassen.

WICHTIG!!  Die Augentropfen müssen von der Apotheke direkt bei Orphan Europe bestellt werden! 

 

Die Zulassung in Deutschland wird hoffentlich in Kürze genehmigt. Am 18.11.2015 trat die Firma Orphan Europe vor die höchste Zulassungsbehörde für Medikamente in London (EMA) und hielt einen Vortrag über die Augentropfen. Bis es zur Zulassung kommen kann, bedarf es mindestens noch zwei weiterer Vorträge. 

Artikel zu Cystinose und dem Zentrum Traunstein

Am 17.08.15 erschien im Deutschen Ärzteblatt ein Artikel zu Cystinose und zu der erfolgreichen Arbeit des Cystinose-Zentrums Traunstein. Lesen Sie ihn hier.


Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das mit der Cystinose-Selbsthilfe gemeinsam aufgebaut wurde.

Wir bekommen Spenden, wenn Sie über diese Links einkaufen!
Hier erfahren Sie mehr dazu.

  

  

Cystinose-Selbsthilfe e.V.
+49 / 2102 / 69627
info@leben-eben.com