Aktuell

Unsere Familienkonferenz 2024
Februar 2024

Vom 7. – 9. Juni 2024 ist unsere nächste Familienkonferenz in der Jugendherberge Fulda. Der ganze Vorstand freut sich schon sehr darauf, Euch und Sie alle wiederzusehen oder kennenzulernen.

CNE Cystinose Konferenz Manchester 25.-27.Juli 2024
Februar 2024

Wieder wird es eine Konferenz geben für Patient:innen, Familien, Forschende, Behandelnde – für alle, die mit Cystinose irgendwie zu tun haben!

Danke für 10.000 € Spenden für das Cystinose-Zentrum in Rosenheim 2023
Februar 2024

Und jetzt erst recht sammeln wir weiter!! Unser Zentrum ist auch in 2024 auf Ihre / Eure Spenden angewiesen!  Bitte denkt immer daran – bei allen Gelegenheiten!

Interdisziplinäre Sprechstunde Rosenheim
November 2023

Optimale Betreuung für Kinder und Erwachsene durch Kooperation Die Interdisziplinäre Cystinose-Sprechstunde findet in den RoMed Kliniken Rosenheim statt. Kontakt für Patienten: Heike.Holla@Cystinose-Stiftung.de;  Tel.: 0171 / 3209639

Kamera an!
Oktober 2023

Es gibt einen kleinen Film über Cystinose: Betroffene Kinder und Jugendliche erklären, was Cystinose ist . Weitere und genauer Informationen finden Sie natürlich auch bei uns.