Cystinose-Zentrum Traunstein

Optimale Betreuung für Kinder und Erwachsene durch Kooperation

Das Cystinose-Zentrum in Traunstein geht ins vierte Jahr. Die Erwartungen sind nach wie vor hoch und werden von dem Team um Frau Dr. Hohenfellner und Herrn Prof. Harms bezüglich Kompetenz, Zuverlässigkeit und Organisationstalent erfüllt.

Kooperationspartner sind u.a. die Kinderklinik des Universitätsklinikums Münster, Haunersche Kinderklinik München, Kindernephrologie der Universitätsklinik Essen, Universitätsaugenklinik Salzburg, Prof. Elena Levtchenko (Leuven), Dr. William Gahl (Washington), Dr. Doris Trauner (San Diego).

 

Die Termine Sommer 2017 stehen fest:

Mittwoch, 31. Mai - Freitag, 2. Juni 2017 beginnend am Mi, Do, Fr um 7:45 Uhr für alle Angemeldeten.

Wer einen Termin hat und ihn nicht wahrnehmen kann, sollte bitte möglichst frühzeitig absagen!! Und: Bitte immer in Traunstein absagen, egal wo und bei wem der Termin sein soll. Da Frau Karl alles koordiniert, gibt es sonst ein ziemliches Chaos.

 

Kontakt

Klinikum Traunstein

Abteilung für Kinder- und Jugendmedizin

Anja Karl

Cuno-Niggl-Sraße 3

83278 Traunstein

Tel.: +49 / 861 / 705-33260

Fax: +49 / 861 / 705-1608

kindertagesklinik.ts@kliniken-sob.de

Klinikum Traunstein im Internet

Hier finden sich die Leitlinien der Sprechstunde des Zentrum.

Anschreiben-Sprechstunde-Konzept .pdf
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Augen-Symposium in Salzburg vom 8.10-10.10.2015

Vom 8.10.-10.10. trafen sich Augenärzte, Vertreter von Pharmaunternehmen und Vertreter der Selbsthilfegruppen aus der ganzen Welt in einem Hotel in Salzburg und trugen die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten für die Augen bei Cystinosepatienten zusammen. Dabei gab es zum einen Expertenvorträge aus den einzelnen Ländern. Zum anderen wurden die Augen von Patienten mit Cystinose in der Uniklinik in Salzburg untersucht. Am Ende wurden erste Gedanken zusammengetragen, die zu Richtlinien für Augenärzte führen sollen, die Patienten mit Cystinose behandeln. Weitere Informationen werden hier in den nächsten Monaten folgen.

Cystinose-Zentrum Traunstein erhält achse-central-Preis 2014

 

Aus der Begründung

Das Zentrum ist deutschlandweit die einzige interdisziplinäre Einrichtung für diese Erkrankung. Es ist zuständig für Kinder und für Erwachsene. „Das Zentrum wird sowohl von den Patienten als auch von vielen Ärzten sehr gut angenommen und ist vorbildhaft für weitere Zentren im Bereich der seltenen Erkrankungen“, erklärt Ulrike Seyfarth (Hyperinsulinismus e.V.) von der Jury des achse-central-Preises. „Die Betroffenen wünschen sich genau diese kompetente, fachübergreifende und langfristige Versorgung.“

 

Engagement für eine bessere Versorgung

Mit dem achse-central-Preis engagieren sich die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und die Central Krankenversicherung gemeinsam für eine verbesserte Behandlung und Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Jury des achse-central-Preises setzt sich aus renommierten Vertretern aus Gesundheitsmanagement, Public Health, Medizin, Patientenvertretung und Wissenschaftsjournalismus zusammen. Die Auszeichnung wird vom Generali Zukunftsfonds unterstützt und ist mit 10.000 Euro dotiert.


Darauf haben wir lange gewartet ...

Hallo alle zusammen,

ich möchte nur kurz berichten, dass gestern (15.10.2012) der erste Termin für eine umfassende Cystinosebetreuung in Traunstein stattgefunden hat! Nach Ewigkeiten gibt es jetzt tatsächlich so etwas wie ein Cystinosezentrum in Deutschland.

Ich fand die Betreuung und Organisation super und sehr sympathisch - neben den Ärzten hat ein großes Team von Schwestern dafür gesorgt, dass alle wussten, wann sie wo sein mussten (und gute Versorgung mit Kaffee, anderen Getränken und Kuchen gab es obendrein). Außerdem waren alle Untersuchungen direkt nebeneinander, sodass man nicht groß durchs Krankenhaus irren musste!

Für mich waren neben Herrn Prof. Harms und Frau Dr. Hohenfellner noch ein Erwachsenennephrologe und eine Orthopädin vor Ort und es wurden ein EKG und Herzultraschall durchgeführt. Also eine relativ umfassende Untersuchung die inkl. Arztgespräch 3 Std. gedauert hat.

Anschließend bin ich noch ca. 30 km weiter gefahren zu einem Augenarzt, der auch Bilder des Auges machen konnte - damit hatte ich dann die Chance, die Kristalle anzuschauen, als Motivation zum regelmäßigen Augentropfen tropfen!!!

Insgesamt fand ich es richtig gut - trotz 3 Stunden Fahrt für eine Strecke - und werde wohl einmal im Jahr die Chance wahrnehmen, in Traunstein vorbei zuschauen, in der Hoffnung, dass sich dort das Cystinose-Wissen bündelt. Schöne Grüße an alle

Christian (28 Jahre)


Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das mit der Cystinose-Selbsthilfe gemeinsam aufgebaut wurde.

Wir bekommen Spenden, wenn Sie über diese Links einkaufen!
Hier erfahren Sie mehr dazu.

  

  

Cystinose-Selbsthilfe e.V.
+49 / 2102 / 69627
info@leben-eben.com