Augenprobleme bei Cystinose

Was bedeutet das ?

 

Cystin lagert sich in Form von Kristallen auf der Hornhaut des Auges ab. Mit der Spaltlampe kann ein Augenarzt diese Kristalle leicht erkennen.

 

Nicht bei allen Menschen mit nephropathischer Cystinose sind die Kristalle schon im Kleinkindalter zu erkennen, aber spätestens im Alter von etwa 3 Jahren kann man sie sehen. Das ist dann meistens auch der Zeitpunkt, zu dem ein Kind lichtempfindlich wird (mit einer Spanne von "leichtem Blinzeln in der Sonne" bis zu "Frühstück ist nur im Halbdunkel möglich"). Der Augenarzt kann in dem Fall verschreiben eine Sonnenbrille verschreiben.

 

Menschen mit adulter Cystinose haben trotz eines stark erhöhten Cystin-Spiegels nur Kristallablagerungen im Auge. Ihre Niere oder andere Organe sind aller bisherigen Kenntnis nach nicht betroffen.


Im Erwachsenenalter zeigen sich auch weitere Schäden am Auge, gegen die Augentropfen nicht helfen. Schäden an der Netzhaut und in den hinteren Augenschichten können nur durch eine frühzeitige Einnahme von Cysteamin verhindert werden.

 

Was kann man tun ?

 

Es gibt Augentropfen und Augengels, die die Kristalle auf der Hornhaut auflösen. Leider sind diese Augentropfen noch nicht in Europa zugelassen. Wir hoffen jedoch auf eine Zulassung von Cystadrops im Laufe der nächsten Monate, ob Cystaran in Europa zugelassen wird, steht noch nicht fest. 

Mit einem Rezept des Augenarztes kann man bei der Krankenkasse die Genehmigung der Verschreibung beantragen. Bei Problemen kann man hier weitere Informationen bekommen.

 

Auch viele Apotheker können die Augentropfen herstellen, fragen Sie bitte hier nach entsprechenden Hilfestellungen. Leider ist der Grundstoff zur Zeit schwierig zu bekommen. Die genauen Vorgaben zur Herstellung der Augentropfen finden Sie hier.




Wir bitten Sie dringend zu beachten, dass die Informationen auf unserer Website grundsätzlich allgemeiner Art sind. Sie sind nicht geeignet, ohne Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt Diagnosen zu stellen oder Behandlungspläne zu ändern. Wir übernehmen keinerlei Verantwortung für eventuelle Folgen.

Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das mit der Cystinose-Selbsthilfe gemeinsam aufgebaut wurde.

Wir bekommen Spenden, wenn Sie über diese Links einkaufen!
Hier erfahren Sie mehr dazu.

  

  

Cystinose-Selbsthilfe e.V.
+49 / 2102 / 69627
info@leben-eben.com