Was tun gegen den Geruch von Cysteamin?

Aufgrund des starken Eigengeruchs können sowohl Cystagon als auch Procysbi Mund- und Körpergeruch verursachen. Dabei ist es ähnlich wie mit Knoblauch: Manche Menschen riechen danach, andere nicht. Manche riechen auch nur danach, wenn sie sich nicht wohl fühlen oder krank werden.

Gegen diesen Geruch gibt es drei zentrale Tipps – welcher im Einzelfall der Beste ist, muss jedoch jeder selber ausprobieren und herausfinden.


Tipp 1

Die Medikamente sollten möglichst mit Flüssigkeit eingenommen werden, die nach etwas schmeckt, also Milch, Fruchtsaft (kein Orangen- oder Grapefruit-Saft). Falls man es mit Wasser nimmt, sollte man etwas dazu essen -  vorzugsweise Käse, Yoghurt, Quark usw..


Tipp 2

Man kann in der Apotheke oder auch in Drogerien und Reformhäusern Chlorophyll-Kapseln kaufen. Diese Kapseln sind eigentlich gegen den Geruch von stark gewürztem Essen (Knoblauch!) gedacht, eignen sich aber in vielen Fällen auch bei Cysteamin. Sie werden jeweils mit den Kapseln zusammen eingenommen. Für Kinder, die die Kapseln nicht schlucken können, kann man sich nach einer Chlorophyll-Lösung erkundigen. Diese Kapseln haben schon sehr vielen Jugendlichen und jungen Erwachsenen geholfen; sie haben keinerlei Nebenwirkungen.

Tipp 3

Bei kleineren Kindern hat sich in einigen Fällen ein Betupfen des Nackens mit stark riechendem Heilpflanzenöl bewährt. Diese Methode sollte aber nur nach Absprache mit dem Kinderarzt angewandt werden!

Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das mit der Cystinose-Selbsthilfe gemeinsam aufgebaut wurde.

Wir bekommen Spenden, wenn Sie über diese Links einkaufen!
Hier erfahren Sie mehr dazu.

  

  

Cystinose-Selbsthilfe e.V.
+49 / 2102 / 69627
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