Magenprobleme

Zu den schwerwiegenderen Nebenwirkungen von Cysteamin gehören Magenschmerzen (bis hin zum Magengeschwür), Erbrechen oder auch Durchfall.

Wenn Säuglinge und Kleinkinder bereits Cysteamin erhalten und die Dosis über die Jahre langsam gesteigert wird, gibt es solche Probleme jedoch relativ selten. Dass Kinder mit Cystinose viel erbrechen, liegt vor allem an der Grunderkrankung, nicht am Cysteamin.

Wenn bei älteren Kindern und Jugendlichen verstärkt Magenprobleme auftreten, kann es notwendig werden, auch dagegen Medikamente einzunehmen.
Dazu ist 2003 vom NIH (National Institue of Health, USA) ein Artikel veröffentlicht worden, der belegt, dass Magenschmerzen nicht "Anstellerei" oder "Einbildung" sind, sondern wirklich auftreten können.
Den vollständigen Artikel in der englischen Original-Fassung finden Sie hier.

Inzwischen gibt es auch Cysteamin-Kapseln, die sich erst im Dünndarm öffnen. Das könnte eventuell eine Lösung sein.


Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das mit der Cystinose-Selbsthilfe gemeinsam aufgebaut wurde.

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Cystinose-Selbsthilfe e.V.
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