Für Patienten ist wichtig zu wissen ...

  • dass die empfohlene Höchstdosis von  Cysteamin (ca. 50-60 mg/kg Körpergewicht) nicht überschritten werden sollte, da es sonst zu starken Nebenwirkungen kommen kann.

  • dass die Cystin-Kontrolle etwas alle 3 Monate erfolgen sollte.

  • dass die Blutentnahme zur Bestimmung der Cystin-Werte in einer festgelegten Zeit nach der letzten Cysteamin-Einnahme erfolgen sollte. Der Cystin-Spiegel ist dann am höchsten. Wann das ist, hängt davon ab, welche Cysteamin-Präparate man einnimmt.

  • dass der optimale Cystin-Wert, den man erreichen möchte, bei unter 1 nmol (1/2 Cystin/mg Protein) liegt. Wenn Ihnen also gesagt wird, der Cystin-Wert läge bei 0,2 bis 0,9, ist alles im grünen Bereich. Wenn die Patienten noch nicht die endgültige Dosis Cysteamin bekommen, sollte häufig kontrolliert werden. Bei Bedarf wird die Dosis weiter erhöht, bis der Cystin-Wert die Grenze von 1 unterschreitet.

  • dass ein plötzlicher hoher Anstieg des Cystin-Spiegels eine weitere Kontrolle erfordert. Da die Labor-Untersuchung schwierig ist, treten hier häufig Fehler auf. Es ist selten, dass plötzlich das Cysteamin nicht mehr genommen wird, wie Ärzte dieses manchmal vermuten!

Wir bitten Sie dringend zu beachten, dass die Informationen auf unserer Website grundsätzlich allgemeiner Art sind. Sie sind nicht geeignet, ohne Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt Diagnosen zu stellen oder Behandlungspläne zu ändern. Wir übernehmen keinerlei Verantwortung für eventuelle Folgen.

Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das mit der Cystinose-Selbsthilfe gemeinsam aufgebaut wurde.

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Hier erfahren Sie mehr dazu.

  

  

Cystinose-Selbsthilfe e.V.
+49 / 2102 / 69627
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