Cystinose ist ein seltene Krankheit, die sich in vielen Symptomen zeigt. Aber: Mit der Krankheit sind Sie nicht alleine. Wir unterstützen Sie.
Aktuelle Neuigkeiten? Die gibt es hier! Wir möchten Ihnen Informationen zu allen Themen rund um Cystinose zur Verfügung stellen.
Diese besondere Sprechstunde ergänzt die Betreuung in Wohnortnähe. Wir empfehlen, das einmal jährlich in Anspruch zu nehmen.
Leben eben! beantwortet
viele Ihrer Fragen aus dem Alltag.
Im Film erklären Kinder und Jugendliche, was das eigentlich ist und was die Krankheit bedeutet.
Für Eltern und Interessierte gibt es natürlich noch mehr Informationen und Links.
Informieren Sie sich über den aktuellen Stand der Forschung.
Für den Fall, dass Sie am liebsten von Mensch zu Mensch (erste) Erfahrungen teilen möchten, versuchen wir Ihnen den Kontakt zu einer Familie zu vermitteln, die mit Cystinose lebt und in Ihrer Nähe wohnt – ein kurzer Anruf genügt. Wir freuen uns über jede Anregung, Frage oder Meinung.