Diagnose: Cystinose. Und jetzt?

Cystinose ist ein seltene Krankheit, die sich in vielen Symptomen zeigt. Aber: Mit der Krankheit sind Sie nicht alleine. Wir unterstützen Sie.

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Aktuelles

Aktuelle Neuigkeiten? Die gibt es hier! Wir möchten Ihnen Informationen zu allen Themen rund um Cystinose zur Verfügung stellen.

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Interdisziplinäre Sprechstunde

Diese besondere Sprechstunde ergänzt die Betreuung in Wohnortnähe. Wir empfehlen, das einmal jährlich in Anspruch zu nehmen.

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Top Beratung

Leben eben! beantwortet
viele Ihrer Fragen aus dem Alltag.

Was ist Cystinose?

Im Film erklären Kinder und Jugendliche, was das eigentlich ist und was die Krankheit bedeutet.

Für Eltern und Interessierte gibt es natürlich noch mehr Informationen und Links.

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Up-to-date

Informieren Sie sich über den aktuellen Stand der Forschung.

Sprechen Sie mit uns

Für den Fall, dass Sie am liebsten von Mensch zu Mensch (erste) Erfahrungen teilen möchten, versuchen wir Ihnen den Kontakt zu einer Familie zu vermitteln, die mit Cystinose lebt und in Ihrer Nähe wohnt – ein kurzer Anruf genügt. Wir freuen uns über jede Anregung, Frage oder Meinung.

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