Aktuell

28. Cystinose-Familientreffen 2020
Oktober 2019

Wir freuen uns schon auf alle, die sich austauschen, interessante Vorträge hören, neue Spezialisten kennenlernen möchten! Unser 28. Familien- und Expertentreffen findet wieder in der Jugendherberge Fulda, Schirrmannstr. 31  in 36041 Fulda, statt.TERMIN: 8. – 10. Mai 2020.

Save the Date: International Cystinosis Conference 2020
Oktober 2019

Vom 9 – 12 July 2020 findet die International Cystinosis Conference 2020 in Dublin, Ireland, statt:

Cystinosefreizeit 2019 auf dem Irmengardhof
Februar 2019

Freizeit für Kinder und Jugendliche ab 9 Jahre vom 19. – 26. Juli 2019 auf dem Irmengardhof

Interdisziplinäre Sprechstunde
Januar 2019

Optimale Betreuung für Kinder und Erwachsene durch Kooperation Die Interdisziplinäre Cystinose-Sprechstunde findet im März noch in München in den Räumen des SPZ  neben der Haunerschen Klinik statt. Danach zieht die Sprechstunde um in die RoMed Kliniken in Rosenheim.

Kamera an!
Oktober 2015

Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit der Interdisziplinären Sprechstunde, die mit der Cystinose-Selbsthilfe e.V. gemeinsam aufgebaut wurde. Das Prinzip ist nach wie vor dasselbe, aber die Sprechstunde zieht im Sommer nach Rosenheim um.