Der Verein
Name: Cystinose-Selbsthilfe e.V.
Sitz: Beuthener Straße 15, D-40883 Ratingen
Gründungsjahr: 1991
Ansprechpartner: Markus Küppers (mkueppers@leben-eben.com)
Satzung und Angaben zu den Zielen unserer Organisation
Die Satzung wurde zuletzt 2022 überarbeitet.
Ziele: Der Verein leistet Hilfe für Menschen, die an Cystinose erkrankt sind und unterstützt auch ihre Angehörigen.
An Cystinose erkrankte Kinder, Jugendliche und Erwachsene werden insbesondere durch folgende Maßnahmen gefördert:
- Zusammenarbeit mit behandelnden Ärzten, Kliniken und Dialyse- und Transplantationszentren im In- und Ausland
- Organisation und Durchführung regelmäßiger Veranstaltungen (Freizeiten, Seminare, u. ä.) sowie finanzielle
Unterstützung bei diesen Maßnahmen - Beratung, Betreuung und Information der an Cystinose Erkrankten sowie deren Angehörigen
- Austausch von Erfahrungen sowie gegenseitige Unterstützung und Hilfe der Patienten und deren Angehörigen
- Wahrnehmung der Belange der Betroffenen gegenüber der Öffentlichkeit und den Behörden
Angaben Steuerbegünstigung
Der Verein fördert im Sinne der §§ 51 ff. AO ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke, hier das öffentliche Gesundheitswesen und die öffentliche Gesundheitspflege (§ 52 Abs. 1 Nr. 3 AO).
Die Körperschaft ist nach dem letzten uns zugegangenen Freistellungsbescheid des Finanzamts Düsseldorf-Mettmann (Steuer-Nr. 147/5777/1109) vom 25.9.2023 (Veranlagungszeitraum 2020 bis 2022) nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftssteuer befreit. Sie ist nach § Nr. 6 GewStG von der Gewerbesteuer befreit.
Unser Vorstand
Der ehrenamtliche Vorstand wurde zuletzt am 17.5.2026 für eine zweijährige Amtszeit gewählt. Die drei Vorstandsmitglieder sind jeweils zu zweit unterschriftsberechtigt.
Markus Küppers (1. Vorsitzender)
Hans-Christian Sproedt (2. Vorsitzender)
Ralf Schager (Kassenwart)
Die Mitgliederversammlung ist das wichtigste Organ im Verein. Hier haben alle Vereinsmitglieder die Möglichkeit, mittels demokratischer Entscheidungen grundsätzliche Fragen des Vereinslebens aktiv mitzubestimmen. Jedes Mitglied hat eine Stimme, bei Familienmitgliedschaft übt ein Mitglied der Familie das Stimmrecht aus.
Alle Vorstandsmitglieder, Beisitzenden und und die Geschäftsstelle arbeiten ausschließlich ehrenamtlich für den Verein.
Zuwendungen und Fördergelder
In dieser Kategorie finden Sie die Nachweise und Selbstdeklarationen.
Krankenkassenförderung
In den letzten Jahren wurde unsere Arbeit regelmäßig durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ im Rahmen des § 20h SGB V unterstützt. Dafür danken wir herzlich. Ohne diese Förderung wäre unsere Arbeit sehr viel schwieriger.
Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören der
- Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek)
- der AOK-Bundesverband, GbR,
- der BKK Dachverband e. V.,
- der IKK e.V.,
- die Knappschaft
- die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau
Selbsthilfeförderung durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“
2026 16.500 € Pauschalförderung
2025 12.000 € Pauschalförderung
2024 12.000 € Pauschalförderung
2023 11.000 € Pauschalförderung
2022 9.000 € Pauschalförderung
2021 8.100 € Pauschalförderung
2020 9.500 € Pauschalförderung
2019 9.000 € Pauschalförderung
2018 8.000 € Pauschalförderung
2017 5.000 € Pauschalförderung
Projektförderung nach § 20h SGB V durch die BARMER GEK
2018
Vom 13. – 15.07.2018 fand im Mövenpick Hotel in Berlin die 1. europäische Cystinose-Konferenz statt. 230 Teilnehmer aus 17 verschiedenen Ländern hörten Fachvorträge über Cystinose, nahmen an Workshops teil und diskutierten mit über 30 Spezialisten über Probleme, Behandlungsmethoden und neue Forschungsprojekte. In geführten altersspezifischen Gesprächsgruppen tauschten sich Erwachsene, Jugendliche und Eltern von Kindern mit Cystinose untereinander und mit Behandlern und Therapeuten aus, auch hier konnten alle Seiten voneinander lernen. Darüber hinaus entstanden neue Ideen für Forschungsprojekte. Dieses Projekt wurde durch die großzügige Unterstützung der BARMER mitfinanziert und mit einem Betrag in Höhe von 51.235 Euro gefördert.
Weiterhin wurden Spendengelder der Asociación Cistinosis España (ACE), Associazione Cistinosi Italy, Cystinose Groep Nederland, Cystinosis Ireland und EURORDIS-Rare diseases Europe in Höhe von 30.200 € eingesetzt.
Projektförderung durch Aktion Mensch e.V.
Unser Projekt „Programmierung einer App, um einen barrierefreien Zugang für Patient:*innen bzw. alle Interessierten zu den Daten auf der Plattform EMIL zu ermöglichen“ wurde großzügig von Aktion Mensch e.V. mit 13.400 € gefördert. Dafür bedanken wir uns herzlich.
Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen
entsprechend den Vorgaben der BAG Selbsthilfe e.V.
Zuwendungen in 2025
Zuwendungen in 2024
Zuwendungen in 2023
Zuwendungen in 2022
Zuwendungen in 2021
Zuwendungen in 2020
Zuwendungen in 2019
Zuwendungen in 2018
Zuwendungen in 2017
Zuwendungen in 2016
Zuwendungen in 2015
