Viele tägliche Fragen kann man nur mit Menschen besprechen, die dieselben täglichen Fragen für sich schon beantwortet haben. Hier gibt es Tipps, aber nichts ist endgültig. Über neue Anregungen und Ergänzungen oder auch Kritik freuen wir uns und nehmen alles auf. Manche Links führen auch auf externe Seiten mit guten Informationen.
Gemeinsam wird vieles leichter!
Wir bieten mehrere Chat-Gruppen an, in denen sich Eltern oderbetroffene Jugendliche oder auch Erwachsene mit Cystinose austauschen können. Es gibt auch einen Eltern-Stammtisch, der sich ab und zu bei Zoom trifft – und natürlich unsere jährliche Familienkonferenzmit Informationen und viel Zeit zum Austausch und Spaßhaben.
Mehr über all dies erfahren Sie, wenn Sie bei uns anrufen oder eine Mail schreiben. Wie das geht, steht hier!