Cystinose gut vernetzt

Im klinischen Bereich

Nur eine vertrauensvolle und zuverlässige Zusammenabeit mit allen im Gesundheitswesen arbeitenden Menschen kann auf Dauer zu einer guten Behandlung und vielleicht irgendwann zu einer erfolgreichen Therapie für die von Cystinose betroffenen Menschen führen.
Daher freuen wir uns, auch viele Kliniken, niedergelassene Ärzt*innen, Therapeut*innen und nicht zuletzt Apotheken gefunden zu haben, die in regem Austausch mit uns stehen und mit denen wir gerne zusammenarbeiten.

Unser wichtigstes Behandlungszentrum

Cystinose-Zentrum Rosenheim – angegliedert an die Kindernephrologie des RoMed-Klinikum Rosenheim. Die Patient*innen besuchen einmal jährlich die Sprechstunde als Ergänzung zu ihren „normalen“ Arztbesuchen. Das Zentrum führt das deutsche Cystinose-Register.
Außerdem ist die Klinik Vollmitglied im Europäischen Referenzzentrum für seltene Nierenerkrankungen ERKNet. Das Zentrum ist an vielen Forschungsprojekten zu Cystinose federführend beteiligt, und die leitende Ärztin Priv.-Doz. Dr. med. Katharina Hohenfellner gehört zu den führenden Spezialist*innen für Cystinose weltweit.

Wir veröffentlichen hier keine weiteren konkreten Empfehlungen für einzelne Kliniken oder Arztpraxen. Wenn Sie dazu Fragen haben, können Sie uns gerne anrufen oder eine Mail senden. Es gibt in allen Regionen Deutschland Ambulanzen und Kliniken, die von Cystinose Betroffene betreuen.
Darüber hinaus empfehlen wir einen Blick auf den SE-Atlas, den Atlas für Seltene Erkrankungen, in dem ebenfalls Kliniken gelistet sind. Auf der Patientenseite von ERKNet, die auch in deutscher Sprache gelesen werden kann, finden Sie weitere Zentren, die unter anderem auch Cystinosepatient*innen behandeln.

Das Cystinose-Zentrum ist auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Dafür gibt es eine Stiftung:

Cystinose-Stiftung – diese Stiftung wurde 2015 kurz nach dem Cystinose-Zentrum gegründet.
„Patienten mit sehr seltenen Erkrankungen wie Cystinose – ob Kinder oder Erwachsene – haben wenig Fürsprecher in der Gesundheitspolitik und in der medizinischen Versorgung.  … Dabei prägt die Erkrankung das Leben der Betroffenen und ihrer Familien enorm. Um langfristig die Unterstützung dieser Patientengruppe sicher zu stellen und die Versorgung der Betroffenen zu verbessern, wurde im Jahr 2015 die Cystinose-Stiftung Stiftung gegründet. Ziele der Stiftung:
• Direkte Hilfen für Betroffene und ihre Familien im Alltag • Verbesserung der medizinischen Versorgung • Initiierung und Unterstützung von Forschungsprojekten.“ Möchten Sie alle Informationen des zitierten Textes lesen? Hier finden Sie den Info-Flyer. Auf der Website gibt es auch viele spannende Infos zu Cystinose.

Organisationen und Netzwerke

Nur mit starken Partnern kann man richtig erfolgreich sein. Wir sind überzeugt, dass gute Netzwerke insbesondere für Patient*innen mit seltenen Erkrankungen wichtig sind. Daher arbeiten wir national und international mit Organisationen und Netzwerken zusammen, die

–   das Wissen ihrer Mitgliedsorganisationen bündeln und den reichen Schatz an Erfahrung(en) teilen,
–   bei Fragen im Umgang mit Behörden, bei der Antragstellung für Fördermittel, bei der Suche nach kompetenten Ansprechpartner*innen unterstützen,
–   Fortbildungen für ehrenamtlich Tätige anbieten und gleichzeitig ihre Mitglieder ermutigen, eigene Erfahrungen und erworbenes Wissen zu teilen,
–   das politische Sprachrohr auch unseres Vereins sind – bis in die europäischen Gremien der Gesundheitsversorgung hinein,
–   eine gute Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Spezialisten für seltene Erkrankungen ermöglichen,
–   die Beteiligung von Patientenbeauftragten z.B. an der Entwicklung neuer Forschungsprojekte auf Augenhöhe möglich machen.

Wir sind Mitglied bei:

CNE – das europäische Cystinose-Netzwerk, dem Cystinose-Organisationen aus allen Kontinenten angehören, wurde 2017 gegründet. Das Netzwerk richtet alle zwei Jahre die internationale Cystinosekonferenz für Patient*innenen und Familien, aber auch für Forschende, Ärzt*innen und andere „Professionals“ aus.
In diesem Netzwerk ist der Informationsfluss schnell und gut. Wir wissen, welche wichtigen Studien laufen und sind daran beteiligt. Wir versuchen zu erreichen, dass Mitglieder wie die Türkei und Südafrika sicheren Zugang zu Medikamenten haben – und wir setzen uns auch mit Pharmafirmen auseinander um gemeinsam mit ihnen die bestmöglichen Medikamente für unsere Mitglieder zu finden.

ACHSE – Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., kurz ACHSE, wurde 2004 gegründet. Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen  in Politik und Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung.
ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als ACHSE – Rare Diseases Germany auch international vernetzt.
Als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle, berät ACHSE zudem kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzt*innen und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen.

EURORDIS – Rare Diseases Europe, der europäische Dachverband für seltene Erkrankungen. Auch hier arbeiten viele Menschen hauptberuflich daran, die Ehrenamtlichen in den Organisationen der seltenen Erkrankungen zu unterstützen. EURORDIS ist unser direkter Draht zur europäischen Gesundheitspolitik. Außerdem ist die Geschäftsstelle u.a. Ratgeber und Stütze für die Patientenbeaufragten in den Europäischen Referenznetzwerken für seltene Erkrankungen. Auch die Cystinose-Selbsthilfe e.V. ist aktives Mitglied in einem solchen Netzwerk – ERKNet..

ERKNet – das europäische Referenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen ist zusammen mit 23 anderen Netzwerken zu verschiedenen Krankheitsgruppen 2017 gegründet worden. Hier haben sich die führenden Spezialisten Europas für seltene Nierenerkrankungen zusammengeschlossen, sie streben bestmögliche Behandlung für diagnostizierte und noch nicht diagnostizierte Betroffene an. Das Ziel ist, ähnlich einem Dachverband, Forschung und Wissen zu bündeln, Erfahrung weiterzugeben und neue Ziele zu stecken. In all diesen „ERN“ sind Patientenbeauftragte aktiv an allen Prozessen, in jeder Arbeitsgruppe und an Entscheidungsfindungen beteiligt.

FEDERG – Europäischer Dachverband für seltene oder genetisch bedingte Nierenerkrankungen. Diese Organisation wurde 2014 gegründet um vor allem die seltenen Nierenerkrankungen bekannt zu machen. FEDERG vertritt seine Mitgliedsorganisationen besonders bei den großen europäischen Verbänden für Nierenerkrankungen. Dialyse, Organspende, Transplantation sind wichtige Themen – und natürlich das Einfordern der Beteiligung Betroffener an Leitlinien oder Entscheidungen über
Behandlungsmethoden.

Das Kindernetzwerk e.V. ist ein weiterer deutscher Dachverband. Alle Patientenorganisationen, deren Mitglieder eine chronische Erkrankung haben, können hier Mitglied werden. Ein wichtiger Teil der Arbeit des Kindernetzwerks ist Aufklärung  und Hilfe zur Selbsthilfe. Eine informative Website hilft dabei. Außerdem gibt viele Seminare für kranke Kinder, Geschwisterkinder und natürlich Eltern. Und es werden Schulungen angeboten für Menschen, die sich in der Selbsthilfe engagieren möchten.

Wir danken all unseren Partnern für ihre Unterstützung, ihr großes Engagement und viele gute Ideen!