Leben eben – Cystinose Selbsthilfe e. V.
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Chronisch krank = schwerbehindert??

Auf diese Frage können fast alle Menschen, die mit Cystinose leben, mit „Nein“ antworten. Viele Erwachsene haben gesundheitliche Einschränkungen, viele Kinder und Jugendliche nehmen regelmäßig Medikamente und  müssen auf Vieles achten, aber das verdient in den eigenen Augen nicht das Attribut „schwerbehindert“.

Wenn man jedoch einmal darüber nachdenkt, wo die Schwierigkeiten und Einschränkungen bei den Einzelnen liegen, fallen vielfach Unterschiede zu gesunden Menschen auf. Vielleicht rechtfertigen diese doch einen Schwerbehindertenausweis auch ohne dass die Betroffenen sichtbar behindert sind?

Wer sich mit dieser Frage auseinandersetzt findet sehr genaue Erläuterungen auf der Website des VdK. Dazu braucht hier nicht mehr viel gesagt zu werden.

Kinder und Jugendliche

Zu Kinder und Jugendlichen ist dort wenig gesagt, daher gehen wir hier noch einmal darauf ein.

Wie erhält man den Ausweis und wie lange gilt er? 

Das Versorgungsamt stellt nach einer Prüfung den Ausweis befristet für höchstens 5 Jahre aus, danach kann er zweimal verlängert werden. Ab Vollendung des 10. Lebensjahres muss der Ausweis mit Lichtbild sein.
Jugendliche erhalten einen Ausweis, der bis zur Vollendung des 20. Lebensjahres befristet ist. Danach muss ein neuer Antrag gestellt werden. Hierzu ergeht ein Feststellungsbescheid, der nur zur persönlichen Information dient. Er ist zugleich Grundlage für die Ausstellung des Ausweises. Falls man mit dem Ergebnis des Bescheides nicht einverstanden sind, kann innerhalb eines Monats Widerspruch beim Versorgungsamt eingelegt werden. Bei der Einschätzung der Frage, ob ein Widerspruch in sinnvoll ist, können die unten genannten Beratungsstellen helfen.

Bei gesundheitlichen Veränderungen kann auch schon vor Ablauf der 5 Jahre eine Änderung im Ausweis beantragt werden. Ein kurzer Zusatzantrag beim Versorgungsamt mit ärztlicher Stellungnahme genügt meistens.

Wer dialysepflichtig oder transplantiert ist, erhält automatisch einen Grad der Behinderung von 100 %. Einige Jahre nach der Transplantation erfolgt eine erneute Prüfung und im Regelfall eine Rückstufung. Sollte diese Rückstufung unter 60 % liegen, ist es sinnvoll, Widerspruch einzulegen.

Ist es sinnvoll, einen Ausweis zu beantragen? 

Allgemein lässt sich diese Frage nicht beantworten, da der Gesundheitszustand jedes chronisch Kranken, aber auch die Lebensumstände jedes Menschen unterschiedlich sind.

Jeder Betroffene/Eltern sollte für sich entscheiden, ob ein derartiger Ausweis für ihn persönlich hilfreich sein kann. Für Jugendliche sollte vor der Entscheidung neben einem Gespräch mit dem betreuenden Arzt auch immer ein Gespräch mit dem Behindertenberater des Arbeitsamtes stattfinden.

Es gibt Betroffene, die keinen Ausweis haben, da sie fürchten, dass er für sie im Falle der Ausbildungsplatz- und Arbeitsplatzsuche hinderlich sein könnte. Allerdings sind Unter­nehmen verpflichtet, eine bestimmte Zahl Schwerbehinderter einzustellen. Unternehmen, die Behinderte mit einem Grad der Behinderung von 60% und mehr ausbilden, erhalten eine Aufwands­entschädigung. Daher sollte man nicht von vornherein auf einen Ausweis verzichten, vor allem dann, wenn die Krankheit oder Behinderung keine Beeinträchtigung für den angestrebten Beruf darstellt.
Darüber hinaus erscheint es wenig sinnvoll, eine Krankheit oder Behinderung im Vorstellungsgespräch zu verschweigen. Spätestens nach dem ersten krankheits­bedingten Ausfall wird sonst das Vertauens­verhältnis stärker erschüttert sein, als wenn man bereits von Anfang an selbstbewusst mit offenen Karten spielt.

Auf den Ausweis zu verzichten, bedeutet auch, die auf der Seite des VdK erläuterten sozialen und finanziellen Vorteile nicht in Anspruch nehmen zu können.

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