Aufgrund des starken Eigengeruchs können sowohl Cystagon als auch Procysbi Mund- und Körpergeruch verursachen. Dabei ist es ähnlich wie mit Knoblauch: Manche Menschen riechen danach, andere nicht. Manche riechen auch nur danach, wenn sie sich nicht wohl fühlen oder krank werden.
Gegen diesen Geruch gibt es drei zentrale Tipps – welcher im Einzelfall der Beste ist, muss jedoch jeder selber ausprobieren und herausfinden.
Die Medikamente sollten möglichst mit Flüssigkeit eingenommen werden, die nach etwas schmeckt, also Milch, Fruchtsaft (kein Orangen- oder Grapefruit-Saft). Falls man es mit Wasser nimmt, sollte man etwas dazu essen – vorzugsweise Käse, Yoghurt, Quark usw..
Man kann in der Apotheke oder auch in Drogerien und Reformhäusern Chlorophyll-Kapseln kaufen. Diese Kapseln sind eigentlich gegen den Geruch von stark gewürztem Essen (Knoblauch!) gedacht, eignen sich aber in vielen Fällen auch bei Cysteamin. Sie werden jeweils mit den Kapseln zusammen eingenommen. Für Kinder, die die Kapseln nicht schlucken können, kann man sich nach einer Chlorophyll-Lösung erkundigen. Diese Kapseln haben schon sehr vielen Jugendlichen und jungen Erwachsenen geholfen; sie haben keinerlei Nebenwirkungen.
Tipp 3
Bei kleineren Kindern hat sich in einigen Fällen ein Betupfen des Nackens mit stark riechendem Heilpflanzenöl bewährt. Diese Methode sollte aber nur nach Absprache mit dem Kinderarzt angewandt werden!
Magenprobleme
Zu den schwerwiegenderen Nebenwirkungen von Cysteamin gehören Magenschmerzen (bis hin zum Magengeschwür), Erbrechen oder auch Durchfall.
Wenn Säuglinge und Kleinkinder bereits Cysteamin erhalten und die Dosis über die Jahre langsam gesteigert wird, gibt es solche Probleme jedoch relativ selten. Dass Kinder mit Cystinose viel erbrechen, liegt vor allem an der Grunderkrankung, nicht am Cysteamin.
Wenn bei älteren Kindern und Jugendlichen verstärkt Magenprobleme auftreten, kann es notwendig werden, auch dagegen Medikamente einzunehmen.
Dazu ist 2003 vom NIH (National Institue of Health, USA) ein Artikel veröffentlicht worden, der belegt, dass Magenschmerzen nicht „Anstellerei“ oder „Einbildung“ sind, sondern wirklich auftreten können.
Den vollständigen Artikel in der englischen Original-Fassung finden Sie hier.
Inzwischen gibt es auch Cysteamin-Kapseln, die sich erst im Dünndarm öffnen. Das könnte eventuell eine Lösung sein.
Augenprobleme bei Cystinose
Was bedeutet das ?
Cystin lagert sich in Form von Kristallen auf der Hornhaut des Auges ab. Mit der Spaltlampe kann ein Augenarzt diese Kristalle leicht erkennen.
Nicht bei allen Menschen mit nephropathischer Cystinose sind die Kristalle schon im Kleinkindalter zu erkennen, aber spätestens im Alter von etwa 3 Jahren kann man sie sehen. Das ist dann meistens auch der Zeitpunkt, zu dem ein Kind lichtempfindlich wird (mit einer Spanne von „leichtem Blinzeln in der Sonne“ bis zu „Frühstück ist nur im Halbdunkel möglich“). Der Augenarzt kann in dem Fall eine Sonnenbrille verschreiben.
Menschen mit adulter Cystinose haben trotz eines erhöhten Cystin-Spiegels nur Kristallablagerungen im Auge. Ihre Niere oder andere Organe sind aller bisherigen Kenntnis nach nicht betroffen.
Im Erwachsenenalter zeigen sich auch weitere Schäden am Auge, gegen die Augentropfen nicht helfen. Schäden an der Netzhaut und in den hinteren Augenschichten können nur durch eine frühzeitige Einnahme von Cysteamin verhindert werden.
Was kann man tun?
Es gibt Augentropfen und Augengels, die die Kristalle auf der Hornhaut auflösen. Inzwischen sind diese Medikamente auch in Deutschland zugelassen. Mit einem Rezept des Augenarztes kann man bei der Krankenkasse die Genehmigung der Verschreibung beantragen. Bei Problemen kann man hier weitere Informationen bekommen.
Es gibt auch Menschen, die diese Augentropfen nicht vertragen. Für dieses Problem kann eine Lösung gefunden werden. Bitte wenden Sie sich an uns.
