2025 – Neues Jahr – Neue Möglichkeiten zum Spenden!
Seit dieser Woche planen wir neu für das Jahr 2025!!
Was sind Eure Spenden-Sammel-Ideen für 2025??
In Wuppertal wird am Tag der Seltenen Erkrankungen, 28.2.2025, ein Benefizkonzert
für die Cystinose-Selbsthilfe e.V. und für ACHSE e.V. stattfinden.
Wer möchte dabei sein? Wer kennt Menschen, die gerne dabei wären? Zu Informationen und Anmeldung hier!
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Im Jahr 2024 gab es bereits Konzerte, Sportveranstaltungen, Teilnehmer bei Benefizläufen und anderes für unseren Verein und für das Cystinose-Zentrum in Rosenheim.
Im Newsletter einer großen internationalen Firma und einigen Zeitungen wurde darüber berichtet. Informationen wurden verschickt, ausgelegt und auf Veranstaltungen verteilt.
Für was werden die Spendenmittel verwendet?
Wir konnten
- eine Familienkonferenz mit knapp 100 Teilnehmern organisieren,
- die internationale Cystinosekonferenz in Manchester für Ärzt:innen und Familien mitfinanzieren,
- einen Anteil an den Kosten des Cystinosezentrums in Rosenheim (immer viel zu wenig) überweisen,
- Fahrtkosten für einige Familien zu Konferenzen übernehmen,
- an Fortbildungen und internationalen Konferenzen und Workshops teilnehmen, um die Patient:innen mit Cystinose dort zuvertreten.
Was noch?
- Noch in diesem Jahr wird eine Webapp offiziell eingeführt, die Patient:innen ermöglicht, ihre Daten auf dem Server des Cystinosezentrums Rosenheim einzusehen und zu verwalten.
- Auch in diesem Jahr wird eine offizielle national und international gültige Guideline für die Behandlung der Cystinose veröffentlicht, an der Patientenvertreter:innen mitgearbeitet haben.
Ein Patienten-Leitfaden Erläuterungen, Hinweisen, weiterführenden Informationen (Patienten-Handbuch) wurde parallel von Patient:innen geschrieben und wird im nächsten Jahr für alle Betroffenen erhältlich sein. - Eine umfassende Notfallkarte, die betroffene Patient:innen bei sich tragen können, wird auch dieses Jahr noch fertig.
Die Herausforderungen werden nicht kleiner – die bestmögliche Versorgung der Patient:innen, die Unterstützung der Familien, die Information über Behandlung und Forschung sind weiterhin unsere Aufgaben. Der Erhalt des Cystinosezentrums in Rosenheim, aber auch die Zusammenarbeit mit anderen Kliniken und Ambulanzen bleiben ein wichtige Ziele.
Hier sind drei Möglichkeiten, uns schnell eine Spende zu schicken. Wir freuen uns sehr über alle Hilfe und werden Sie / Euch über den Erfolg informieren!
Auf unser Spendenkonto als Überweisung:
Cystinose-Selbsthilfe e.V.
Volksbank Münster e.G,
IBAN: DE65 4036 1906 4204 2049 00
BIC: GENODEM1IBB
Alle weiteren Informationen zu Spenden und Zuwendungen
Für die Cystinose-Stiftung
Spendenkonto:
IBAN: DE39 2003 0300 0029 3214 00
BIC: CHDBDEHHXXX