Danke für 10.000 € Spenden für das Cystinose-Zentrum in Rosenheim 2023

Und jetzt erst recht sammeln wir weiter!!

Unser Zentrum ist auch in 2024 auf Ihre / Eure Spenden angewiesen! 

Bitte denkt immer daran – bei allen Gelegenheiten!

Wer stellt die erste tolle Sammelaktion hier vor??  Meldet Euch, wenn Ihr etwas berichten möchtet!

Die interdisziplinäre Sprechstunde in Rosenheim ist nur ein Teil der Arbeit des Cystinose-Zentrums unter Leitung von PD Dr. med. Katharina Hohenfellner.

Inzwischen sind wichtige Aufgaben und Projekte dazugekommen. All das kostet sehr viel Geld. Hier können Sie gezielt für das Zentrum spenden.
Vorher mögen Sie vielleicht auch über ein Leben mit Cystinose und die Entstehung des Zentrums nachlesen.

2014 bereits gewann das Cystinose-Zentrum auf Antrag der Cystinose-Selbsthilfe e.V. den achse-central-Preis, in der Erläuterung ist alles zusammengefasst, was diese Betreuung für Patienten bedeutet:
„Die Patienten sind auf gebündelte Expertise, die in einem Zentrum angeboten wird, angewiesen“, sagt PD Dr. med. Katharina Hohenfellner. „Die Cystinose-Selbsthilfe und die Kindernephrologie …  erarbeiteten ein gemeinsames Konzept, welches 2012 in Form einer interdisziplinären Sprechstunde umgesetzt wurde.“
Claudia Sproedt von der Cystinose-Selbsthilfe e.V. ergänzt: „Auch wir brauchen feste Ansprechpartner um Fragen unserer Mitglieder und anderer Ratsuchender kompetent beantworten zu können.“ (Aus der Pressemitteilung von ACHSE e.V. 2014 anlässlich der Preisverleihung)

Das Zentrum ist deutschlandweit die einzige interdisziplinäre Einrichtung für diese Erkrankung. Es ist zuständig für Kinder und für Erwachsene. „Das Zentrum wird sowohl von den Patienten als auch von vielen Ärzten sehr gut angenommen und ist vorbildhaft für weitere Zentren im Bereich der seltenen Erkrankungen“, erklärt Ulrike Seyfarth (Hyperinsulinismus e.V.) von der Jury des achse-central-Preises. „Die Betroffenen wünschen sich genau diese kompetente, fachübergreifende und langfristige Versorgung.“ (aus der Begründung zur Verleihung des achse-central-Preises 2014)

Was ist das Besondere?

Die Sprechstunde wurde sehr gut angenommen, was sich in den hohen Patientenzahlen zeigt. Bis heute betreut das Zentrum mehr als 120 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Cystinose.
Das Zentrum wurde als deutsches Cystinose-Zentrum in das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Nierenerkrankungen aufgenommen. Forschungsprojekte wie z.B. die Entwicklung eines Neugeborenenscreenings oder die Entwicklung von international anerkannten Leitlinien zur Behandlung von Cystinose werden hier angestoßen und umgesetzt.
Das Konzept der Cystinose-Ambulanz wird inzwischen in Klinikambulanzen weltweit übernommen und eingeführt. Auch in Deutschland bemühen sich Selbsthilfeorganisationen gemeinsam mit engagierten Ärzt:innen, dieses Konzept für die ambulante Behandlung seltener Erkrankungen durchzusetzen.

Das große ABER

Ein solches Modell ist in der Organisation des deutschen Gesundheitswesens nicht vorgesehen. Vieles, was das Zentrum selbstverständlich leistet, wird daher nicht durch die gesetzlichen oder privaten Krankenkassen bezahlt.
So werden inzwischen etwa genauso viele Erwachsene wie Kinder in dem Zentrum betreut. Für diese ist die Ambulanz aber nicht zugelassen, obwohl zum Sprechstundenteam auch Ärzte für Erwachsene gehören. Trotzdem müssen die betreuenden Ärzt:innen, die zum Teil neben ihrem „normalen“ Klinikalltag extra zu den Ambulanzterminen anreisen, zumindest Fahrgeld, Übernachtung und eine Aufwandsentschädigung erhalten. Die Case Managerin muss ihr Gehalt bekommen. Familien, die es sich nicht leisten können, nach Rosenheim zu fahren, werden finanziell unterstützt und vieles mehr.

Die RoMed-Klinik in Rosenheim steht voll hinter diesem Projekt. So stellt sie etwa die Räumlichkeiten und Untersuchungsgeräte zur Verfügung, auch einige der Ärzte sind dort beschäftigt. Dafür sind wir sehr dankbar.
Darüber hinaus bemühen sich die Cystinose-Stiftung und die Cystinose-Selbsthilfe e.V. um Mittel für das Zentrum. Insgesamt werden jährlich ca. 100.000 € gebraucht. Wir freuen uns auf weitere Freund:innen und neue Pat:innen für Zentrum und Stiftung genauso wie über Einzelspenden.

Ohne diese, Ihre Unterstützung muss das Zentrum auf längere Sicht schließen.
Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie weitere Fragen haben.

Ihre Cystinose-Selbsthilfe e.V.

Für das Cystinose-Zentrum: Alles, was über
Betterplace eingeht, wird ausschließlich für das
Cystinose-Zentrum verwendet.

Alle weiteren Informationen zu Spenden und Zuwendungen

Für die Arbeit der Cystinose-Selbsthilfe e.V.
Spendenkonto:
Volksbank Münster e.G
IBAN: DE65 4036 1906 4204 2049 00
BIC: GENODEM1IBB

Für die Cystinose-Stiftung
Spendenkonto:
IBAN: DE39 2003 0300 0029 3214 00
BIC: CHDBDEHHXXX