Essen und Trinken

Kinder mit Cystinose haben immer Durst – das ist so und wird sich nicht ändern mit dem Älterwerden. Das kommt daher, dass ihre Nieren nicht in der Lage sind, genügend Flüssigkeit für den Körper zurückzuhalten. Die Flüssigkeitsmenge kann schon bei einem zweijährigen Kind 2-3 Liter am Tag betragen.

Auch wenn Ihr Kind keinen großen Durst verspürt, muss es genügend trinken, denn sonst besteht große Gefahr, dass es austrocknet (dehydriert). Das merkt man meistens daran, dass das Kind müde und schlapp wirkt ohne krank zu sein. Manche Kinderbekommen auch Kopf- oder Bauchschmerzen. Die erste Frage, die erfahrene Cystinose-Eltern dann stellen: „Hast Du auch genug getrunken?“ oder sie sagen „Komm, trink mal etwas, dann wird es vielleicht schon besser!“

Dabei ist es vollkommen gleich, was die Kinder trinken (außer Alkohol natürlich). Leitungswasser, Tee, Saft, alles was nicht viel Kohlensäure hat, ist ideal. Da Kinder mit Cystinose meistens nicht zu viel essen, kann es auch Milch oder schon mal Limonade seinasser. Die Kalorien sind völlig egal, allerdings tut zu viel süße Flüssigkeit den Zähnen nicht gut. Manche Kinder trinken auch gerne Brühe – warum nicht!

Fazit: Getränke immer in Reichweite der Kinder (auch und besonders der jüngeren Kinder)!!

Wie das gut gehen kann erfahren Sie im Austausch mit anderen Eltern. Rufen Sie uns an!

Das Essen ist für viele Kinder mit Cystinose ein großes Problem. Manche haben aufgrund des vielen Trinkens und der Medikamente einfach keinen Hunger mehr. Manche haben Probleme zu kauen und zu schlucken. Das bedeutet, sie kauen auf etwas herum, das uns Außenstehenden ganz weich vorkommt – und dann spucken sie es wieder aus.

Manche haben auch ganz bestimmt Vorlieben, meistens sind es salzige oder kräftig gewürzte Speisen. Es gibt Kinder mit Cystinose, die haben mit Salzstangen und dem Lutschen von sauren Gurken angefangen zu essen. Andere schaffen es, sich wochenlang nur von Nudeln mit Tomatensoße zu ernähren.

Macht nichts – haben Sie Geduld, freuen Sie sich über alles, was gerne genommen wird! Und versuchen Sie,  Lieblingsspeisen möglichst kalorienreich zu gestalten. Im äußersten Fall gibt es immer die Möglichkeit, ein Kind eine zeitlang über eine Sonde zu ernähren. Früher oder später lernen alle Kinder, alleine zu essen.

Hier finden Sie ein interessantes Informationsblatt zu diesem Thema.

Fazit: Essen fällt unseren Kindern schwer. Machen Sie es nicht zu einem Streitthema, denn dann gibt es nur Verlierer!

Was jeden Tag passiert

Der Tagesablauf mit einem Kind, das mit Cystinose lebt, ist bestimmt ungewöhnlich und kaum zu beschreiben für jemanden, der das nicht kennt. Daher haben wir hier einmal einen Tagesablauf zusammengestellt, wie er sein könnte.
Dieses Infoblatt soll Sie nicht abschrecken, sondern ist eine Möglichkeit, anderen zu erklären, was vorgeht, ohne etwas sagen zu müssen.