Kindergarten
Kinder mit Cystinose können und sollten auf jeden Fall mit 3 – 4 Jahren spätestens wie alle anderen Kinder in eine Kindertagesstätte gehen. Ob dafür eine „normale“ KiTa in Frage kommt oder doch lieber eine KiTa, die auch Integrationskinder nimmt, muss jede Familie selbst entscheiden.
Für manche Familien stellt sich schon weit früher die Frage: Kann mein Kind zur Tagesmutter oder in eine Kinderkrippe gehen? Auch das muss jede Familie für sich entscheiden. Theoretisch ist das gut möglich, solange sichergestellt ist, dass das Kind gut betreut wird und auch seine Medikamente bekommt.
Für eine KiTa spricht:
- Das ist der erste Schritt in die Selbstständigkeit
- Auch Kinder mit Cystinose müssen lernen, mit anderen Kindern und Erwachsenen umzugehen. Soziales Lernen im geschützten Raum ist so am besten möglich.
- Die Kinder können ohne Beaufsichtigung durch die Eltern Dinge ausprobieren, die ihnen vielleicht keine*r zugetraut hätte – manche lernen durch das Zusammensein mit anderen Kindern z.B. zu essen.
- Eltern bekommen wieder etwas Zeit für sich. Sie lernen, Verantwortung einmal abzugeben und üben sich darin, sich keine Sorgen zu machen.
- Bestenfalls gehen die Kinder in eine KiTa, die zu dem Bezirk gehört, in dem sie dann auch in die Schule kommen. Alle Kinder, die schon aus der KiTa wissen, dass da etwas „Besonderes“ ist, sehen das als normal an und helfen so über Probleme beim Schulanfang in einer neuen Klasse hinweg.
- Besprechen Sie im Vorfeld mit der KiTa-Leitung, wenn Ihr Kind besondere Hilfe braucht: evtl. Sondenernährung oder Medikamente.
Vergessen Sie nicht, darauf hinzuweisen, dass alle Kinder mit Cystinose immer freien Zugang zu Getränken haben müssen. Manche müssen auch daran erinnert werden, viel zu trinken (das können auch bei kleinen Kindern bis zu 3 l an einem KiTa-Tag sein).
Diese kurze Information für Kindergarten und Schule informiert Erzieher*innen und Lehrer*innen gleichermaßen. Wer eine umfangreichere Dokumentation sucht und etwas über die Hintergründe wissen möchte, ist sollte den Artikel Cystinose – ein Überblick lesen.
Schule
Kinder mit Cystinose sind vielleicht kleiner als andere und nicht so ausdauernd, aber sie sind normal intelligent und können mit den gleichaltrigen gesunden Kindern eingeschult werden – ob das mit 5, 6, 7 Jahren ist, muss jede Familie für sich gemeinsam mit der KiTa, der Schule, evtl. dem Sozialpädiatrischen Zentrum entscheiden.
Manche Kinder haben Probleme, sich so lange zu konzentrieren, wie es vielleicht erwartet wird. Das kann, muss aber nicht an der Cystinose liegen. Das Informationsblatt für die Schule hilft, Unsicherheiten zu überwinden.
Was wirklich wichtig ist, hier sind sechs praktische Tipps:
- Gehen Sie mit ihrem Kind schon vor den Sommerferien das erste Mal in die Schule um mit der Lehrerin / dem Lehrer zu sprechen.
Unterhalten Sie sich dabei auf jedem Fall mit der Lehrperson und Ihrem Kind, nicht mit der Lehrperson über Ihr Kind. - Bitten Sie um eine gezielte Führung durch die wichtigsten Ebenen der Schule:
– Kann Ihr Kind alle Türen allein öffnen, auch die schweren Glastüren?
– Wo sind die Toiletten? Wie sehen sie aus? Darf Ihr Kind vielleicht auch die (sauberen) Lehrertoiletten benutzen? - Besprechen Sie im Vorfeld, ob Ihr Kind in der Schule Medikamente nehmen muss und wer dabei hilft.
- Sprechen Sie auf jeden Fall darüber, wie wichtig für Ihr Kind das Trinken ist. Freier Zugang zu (mitgebrachten) Getränken auch im Unterricht und freies Verlassen der Klasse um zur Toilette zu gehen sind sehr wichtig. Je selbstverständlicher das geht, desto weniger fällt es auf.
- Bitten Sie, dass alle Lehrer*innen der Schule über die besonderen Bedürfnisse Ihres Kindes informiert werden.
- Vielleicht gibt es die Möglichkeit, einen der ersten Elternabende zu nutzen um den anderen Eltern kurz etwas über die Erkrankung Cystinose zu erzählen.
So können Sie Spekulationen im Vorfeld vermeiden (z.B. das Märchen, dass Cystinose ansteckend wäre).